陸詩雨 騰訊研究院高級研究員

或許在日常生活中，我們不會太常見到患有認知癥的老人，因為他們中的大部分人被作為社會最小細胞單元的家庭所吸納。我們自然也很少關注那些照護認知癥老人的人。陪伴、贍養、盡孝，這些大詞一旦落到細節中，將面臨無數的沖突和挑戰。

今年5月起，南京大學新聞傳播學院申琦教授團隊、騰訊研究院、SSV銀發實驗室與騰訊互娛社會價值研究中心，共同發起了一項面向認知癥家庭照護者的調研。因此，我們也有幸與許多照護認知癥老人的親歷者促膝長談。他們是一個很豐富的群體，他們中有一邊在一線城市打拼一邊心系故鄉親人的青年人，也有自己已然是古稀之年的老人家，他們中有一邊兼職打工一邊照顧家中老人的中年女性，也有不知認知癥為何物的農村大叔。他們的生活有很多相似，也有很多不同。

當前我們國家有認知癥老人1507萬，患有MCI的老人3788萬，他們的背后是千萬個真實家庭與照護者。坦率講，我們今天所要發布的這份《忘不了的人》的調研手冊，并不算是一個大樣本的研究，但我們希望報告中每一個真實的故事、每一個具有啟發性的觀點，都能讓更多的人與行業關注認知癥老人與照護者，一起為認知癥及照護者帶去更多的溫暖和希望。

孫奶奶是我們接觸的第一個老年被訪者，花白的頭發，單薄的身體，我們一度有些懷疑孫奶奶真的可以照顧老伴兒，照顧自己嗎？孫奶奶有自己的子女，但是和許許多多的中國父母一樣，出于愛，出于尊嚴，出于現實的困難，孫奶奶式的中國父母們不愿意給子女增加負擔，她們還是以一己之力承擔起照護老伴兒的重責。

在實在撐不下去的時候，孫奶奶也想過把老伴兒送到養老院，但是看著風風雨雨相守了十幾年的先生，她還是舍不得，這個舍不得轉眼就是12年傾力照顧的光陰。

我們在調研中發現，大部分居家照護者的照護年限為3-5年，也有一定數量的照護者會達到8年以上。而在這其中，老年照護者的照護年限要顯著高于其他人群，她們中照顧老人8年以上的比例為24%，高于整體12個百分點。

本應安享晚年的她們，不得不拿出自己幾乎全部的時間投入到照顧認知癥伴侶身上。我們在調研中看到，老年照護者每天照顧認知癥老人9-12小時的比例為21.4%，高于整體10%，每天照護12小時以上的比例為47.6%，高于整體20多個百分點。

別讓中國式父母成為單挑認知癥的“孤勇者”，還需要加快社會專業服務的建設，一旦老人確診，家屬們才不至于“兩眼一抹黑”，她們能選擇治療的入口，擁有長期的計劃，這個計劃不僅是老人治療上的，還是一個家庭繼續把日子過好的計劃。

肖大姐照顧患有阿爾茲海默病的父親有2年了，她原先是一名出租車司機，為了更方便照顧父親，還是決定辭職。但是去年年兒子考上外地的大學，學雜費、生活費讓原本就不寬裕的家庭變得更加拮據，肖大姐于是決定利用父親午睡的時間做保潔小時工，但是如此一來，這4個小時她便只能把父親反鎖在家，偶爾通過監控查看父親的情況。

與肖大姐情況相似的照護者有很多，在我們的調研中發現，認知癥老人的家庭照護者大多是人到中年的女性，她們的身份是老人的配偶、女兒、兒媳等等。

她們中大多數是還有全職或兼職的工作。一邊工作，一邊照護認知癥老人的中年女性，是家庭照護的主力軍。

我們在調研中看到，女性照護者每天的照護時長顯著高于男性，她們中每天照護認知癥老人在9-12個小時的比例為12%，12小時以上的有29.5%，高于男性13個百分點。

肖大姐說，她脾氣不太好，父親記不住她交代的事情，她常忍不住與父親爭吵，吵完看著呆呆坐著的父親，心中又十分愧疚。我們在調查中也發現，老人在確診后的1-3年常是家庭矛盾急劇爆發的時期，家屬大多仍不能適應、面對老人病情的變化。

顧大哥來自陜西的一個鄉鎮，與他的訪談格外輕松，笑臉盈盈的他看不出已經照顧認知癥老人8年了。顧大哥的父親在第一次也是唯一一次鄉里組織的體檢中，被查出阿爾茲海默病中重度，但是他并不覺得這是多么可怕的情況，“人老了糊涂一點很正常，他養我小，我養他老，他現在在床上，我就每天伺候他。”

在三線及以下城市和農村，沒有嘗試過任何康復訓練的家庭超過40%。

像顧大哥的父親一樣，到了中重度才被確認的老人也有許多。一是因為大部分認知癥老人，從家屬開始發覺異常到確診，通常會經歷一個相對漫長的認知空白期。

我們在調研中詢問照顧者最希望獲得的社會支持。排名第一的是希望未來可以增加對認知癥老人的特殊照護機構，第二是給予她們護理認知癥老人的指導，第三是期盼有人和機器能分擔照料工作。

我們還發現了青年與中老年照護者對社會期待的不同。青年人中期望未來增設護理假期的比例為35.4%，高于整體8個百分點；期望擁有便捷智能的機器或輔具的比例為52.3%，高于整體15個百分點。

青年照護者對康復鍛煉類的科技產品展示出更高的熱情，有70.8%的青年照護者愿意購買康復鍛煉類的科技產品，高于整體14個百分點。而陪伴類的科技產品幾乎是個各個年齡段的都比較偏愛的類別。

但是，我們還注意到，負擔感知更高的人，他們對科技未來的應用是更加期待的。比如中年照護者對科技產品展現出更高的期待值，有58.4%的中年照護者期待有更多的智能產品幫助他們照顧認知癥老人，是所有人群中最高的。

所以這兩組數據的對比在一定程度上反映了，當前的認知癥照護科技產品還不能完全滿足照護者的需要，務實的家庭照護者們都在熱忱期待著新一輪技術的創新和應用。

感謝0報酬為我們填寫問卷、接受訪談的照護者和數十位行業專家們的傾囊相授。如果這份調查略有帶與您啟發之處，那一定都是來自于他們的貢獻。

沒有人是一座孤島，數字時代賦予我們連接的力量，是社會心靈的連接與共情，也是未來科技與現實問題的連接。希望我們永遠都能與我們忘不了的人并肩同行。