陸詩雨 騰訊研究院高級研究員

或許在日常生活中，我們不會太常見到患有認(rèn)知癥的老人，因為他們中的大部分人被作為社會最小細(xì)胞單元的家庭所吸納。我們自然也很少關(guān)注那些照護(hù)認(rèn)知癥老人的人。陪伴、贍養(yǎng)、盡孝，這些大詞一旦落到細(xì)節(jié)中，將面臨無數(shù)的沖突和挑戰(zhàn)。

今年5月起，南京大學(xué)新聞傳播學(xué)院申琦教授團(tuán)隊、騰訊研究院、SSV銀發(fā)實驗室與騰訊互娛社會價值研究中心，共同發(fā)起了一項面向認(rèn)知癥家庭照護(hù)者的調(diào)研。因此，我們也有幸與許多照護(hù)認(rèn)知癥老人的親歷者促膝長談。他們是一個很豐富的群體，他們中有一邊在一線城市打拼一邊心系故鄉(xiāng)親人的青年人，也有自己已然是古稀之年的老人家，他們中有一邊兼職打工一邊照顧家中老人的中年女性，也有不知認(rèn)知癥為何物的農(nóng)村大叔。他們的生活有很多相似，也有很多不同。

當(dāng)前我們國家有認(rèn)知癥老人1507萬，患有MCI的老人3788萬，他們的背后是千萬個真實家庭與照護(hù)者。坦率講，我們今天所要發(fā)布的這份《忘不了的人》的調(diào)研手冊，并不算是一個大樣本的研究，但我們希望報告中每一個真實的故事、每一個具有啟發(fā)性的觀點，都能讓更多的人與行業(yè)關(guān)注認(rèn)知癥老人與照護(hù)者，一起為認(rèn)知癥及照護(hù)者帶去更多的溫暖和希望。

孫奶奶是我們接觸的第一個老年被訪者，花白的頭發(fā)，單薄的身體，我們一度有些懷疑孫奶奶真的可以照顧老伴兒，照顧自己嗎？孫奶奶有自己的子女，但是和許許多多的中國父母一樣，出于愛，出于尊嚴(yán)，出于現(xiàn)實的困難，孫奶奶式的中國父母們不愿意給子女增加負(fù)擔(dān)，她們還是以一己之力承擔(dān)起照護(hù)老伴兒的重責(zé)。

在實在撐不下去的時候，孫奶奶也想過把老伴兒送到養(yǎng)老院，但是看著風(fēng)風(fēng)雨雨相守了十幾年的先生，她還是舍不得，這個舍不得轉(zhuǎn)眼就是12年傾力照顧的光陰。

我們在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，大部分居家照護(hù)者的照護(hù)年限為3-5年，也有一定數(shù)量的照護(hù)者會達(dá)到8年以上。而在這其中，老年照護(hù)者的照護(hù)年限要顯著高于其他人群，她們中照顧老人8年以上的比例為24%，高于整體12個百分點。

本應(yīng)安享晚年的她們，不得不拿出自己幾乎全部的時間投入到照顧認(rèn)知癥伴侶身上。我們在調(diào)研中看到，老年照護(hù)者每天照顧認(rèn)知癥老人9-12小時的比例為21.4%，高于整體10%，每天照護(hù)12小時以上的比例為47.6%，高于整體20多個百分點。

別讓中國式父母成為單挑認(rèn)知癥的“孤勇者”，還需要加快社會專業(yè)服務(wù)的建設(shè)，一旦老人確診，家屬們才不至于“兩眼一抹黑”，她們能選擇治療的入口，擁有長期的計劃，這個計劃不僅是老人治療上的，還是一個家庭繼續(xù)把日子過好的計劃。

肖大姐照顧患有阿爾茲海默病的父親有2年了，她原先是一名出租車司機(jī)，為了更方便照顧父親，還是決定辭職。但是去年年兒子考上外地的大學(xué)，學(xué)雜費(fèi)、生活費(fèi)讓原本就不寬裕的家庭變得更加拮據(jù)，肖大姐于是決定利用父親午睡的時間做保潔小時工，但是如此一來，這4個小時她便只能把父親反鎖在家，偶爾通過監(jiān)控查看父親的情況。

與肖大姐情況相似的照護(hù)者有很多，在我們的調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知癥老人的家庭照護(hù)者大多是人到中年的女性，她們的身份是老人的配偶、女兒、兒媳等等。

她們中大多數(shù)是還有全職或兼職的工作。一邊工作，一邊照護(hù)認(rèn)知癥老人的中年女性，是家庭照護(hù)的主力軍。

我們在調(diào)研中看到，女性照護(hù)者每天的照護(hù)時長顯著高于男性，她們中每天照護(hù)認(rèn)知癥老人在9-12個小時的比例為12%，12小時以上的有29.5%，高于男性13個百分點。

肖大姐說，她脾氣不太好，父親記不住她交代的事情，她常忍不住與父親爭吵，吵完看著呆呆坐著的父親，心中又十分愧疚。我們在調(diào)查中也發(fā)現(xiàn)，老人在確診后的1-3年常是家庭矛盾急劇爆發(fā)的時期，家屬大多仍不能適應(yīng)、面對老人病情的變化。

顧大哥來自陜西的一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，與他的訪談格外輕松，笑臉盈盈的他看不出已經(jīng)照顧認(rèn)知癥老人8年了。顧大哥的父親在第一次也是唯一一次鄉(xiāng)里組織的體檢中，被查出阿爾茲海默病中重度，但是他并不覺得這是多么可怕的情況，“人老了糊涂一點很正常，他養(yǎng)我小，我養(yǎng)他老，他現(xiàn)在在床上，我就每天伺候他。”

在三線及以下城市和農(nóng)村，沒有嘗試過任何康復(fù)訓(xùn)練的家庭超過40%。

像顧大哥的父親一樣，到了中重度才被確認(rèn)的老人也有許多。一是因為大部分認(rèn)知癥老人，從家屬開始發(fā)覺異常到確診，通常會經(jīng)歷一個相對漫長的認(rèn)知空白期。

我們在調(diào)研中詢問照顧者最希望獲得的社會支持。排名第一的是希望未來可以增加對認(rèn)知癥老人的特殊照護(hù)機(jī)構(gòu)，第二是給予她們護(hù)理認(rèn)知癥老人的指導(dǎo)，第三是期盼有人和機(jī)器能分擔(dān)照料工作。

我們還發(fā)現(xiàn)了青年與中老年照護(hù)者對社會期待的不同。青年人中期望未來增設(shè)護(hù)理假期的比例為35.4%，高于整體8個百分點；期望擁有便捷智能的機(jī)器或輔具的比例為52.3%，高于整體15個百分點。

青年照護(hù)者對康復(fù)鍛煉類的科技產(chǎn)品展示出更高的熱情，有70.8%的青年照護(hù)者愿意購買康復(fù)鍛煉類的科技產(chǎn)品，高于整體14個百分點。而陪伴類的科技產(chǎn)品幾乎是個各個年齡段的都比較偏愛的類別。

但是，我們還注意到，負(fù)擔(dān)感知更高的人，他們對科技未來的應(yīng)用是更加期待的。比如中年照護(hù)者對科技產(chǎn)品展現(xiàn)出更高的期待值，有58.4%的中年照護(hù)者期待有更多的智能產(chǎn)品幫助他們照顧認(rèn)知癥老人，是所有人群中最高的。

所以這兩組數(shù)據(jù)的對比在一定程度上反映了，當(dāng)前的認(rèn)知癥照護(hù)科技產(chǎn)品還不能完全滿足照護(hù)者的需要，務(wù)實的家庭照護(hù)者們都在熱忱期待著新一輪技術(shù)的創(chuàng)新和應(yīng)用。

感謝0報酬為我們填寫問卷、接受訪談的照護(hù)者和數(shù)十位行業(yè)專家們的傾囊相授。如果這份調(diào)查略有帶與您啟發(fā)之處，那一定都是來自于他們的貢獻(xiàn)。

沒有人是一座孤島，數(shù)字時代賦予我們連接的力量，是社會心靈的連接與共情，也是未來科技與現(xiàn)實問題的連接。希望我們永遠(yuǎn)都能與我們忘不了的人并肩同行。